Dienstag, 9. Januar 2018

UP TO DATE


Nachdem ich in den letzten Tagen immer nur schnell ein paar Instagram-Beiträge geschrieben und auf Facebook geteilt habe, habe ich es heute tatsächlich mal wieder an den PC geschafft.

Ich hab mir vorhin nämlich überlegt, dass ich euch mal eine kleine Zusammenfassung schreibe, was hier in Bezug auf Miss Motti in letzter Zeit so passiert ist. Denn wie ihr wisst, ist es mir eine Herzensangelegenheit, ein bisschen Aufklärung über das Leben mit Down-Syndrom zu betreiben.

Miss Motti wird am 16. Januar 5 Monate alt. Wir haben uns sehr gut eingegroovt. Das Stillen klappt mittlerweile super und wir beide genießen es sehr. Seit einer Weile schon lacht die kleine Dame ganz viel, manchmal kommt sogar ein Gackern mit raus. Das ist meeeega niedlich. 💓 Im "Gespräch" mit mir antwortet sie auch schon ganz rege. Der "Singsang", den ich euch zuletzt per Video gezeigt habe, ist allerdings neu. Dafür sehr laut, anhaltend und fast den ganzen Tag. 😊 Und ihr habt recht, es gibt keinen schöneren Wecker!

 

Seit Miss Motti 2 Monate alt ist bekommt sie Physiotherapie zur Unterstützung ihrer motorischen Entwicklung. Hier hatte ich darüber schon mal geschrieben. Gerade arbeiten wir an der Drehung vom Rücken auf den Bauch, was teilweise schon echt gut klappt. Die Therapeutin arbeitet nach den Konzepten von Vojta und Bobath.


Schon kurz nach der Geburt haben wir einen Behindertenausweis für sie beantragt. Im November kam er dann auch (wir mussten vergleichsweise nicht sooo lange warten). Sie hat 80% und die Merkzeichen G,B und H erhalten. Wir haben damit ein paar steuerliche Vorteile, es gibt ermäßigte Eintritte und kostenlose Beföderung mit den öffentlichen Verkehrsmitteln. Durch das Merkzeichen "B", kann auch eine Begleitperson umsonst fahren. Das gilt sogar im ICE 😉


Wir haben außerdem einen Pflegegrad beantragt. Hierfür kam ein Mitarbeiter des MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) zu uns nach Hause und hat ein Gutachten erhoben. Kurz vor Weihnachten kam dann der Bescheid und die Festlegung des Pflegegrads 3. Das ist ein sehr gutes Ergebnis für uns. Man erhält eine monatliches Pflegegeld von der Krankenkasse und einen zusätzlichen Entlastungsbetrag von 125€, der für Unterstützungsangebote wie eine Haushaltshilfe genutzt werden kann. Das find ich total super.


Heute hatten wir unseren ersten Termin im SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum). Dort werden Kinder mit Entwicklungsstörungen, chronischen Krankheiten oder Behinderungen behandelt. Es geht darum, einen geschulten Blick auf die Entwicklung zu haben und somit die bestmöglichen Fördermaßnahmen für das Kind zu finden. Ich hatte ein sehr angenehmes Gespräch mit einem Kinderarzt. Er hat sich viel Zeit genommen und war sehr zufrieden mit der Maus. Bisher habe sie sich sehr gut entwickelt. Dass es mit dem Stillen trotz ihrer Vorgeschichte (Darm-OP, Sondenernährung usw.) klappt, hat er sehr bewundert und gelobt. Insgesamt würde er Miss Motti als ein fittes Kind mit Down-Syndrom einstufen. Das hat mich natürlich sehr gefreut. Er sehe aktuell keine weiteren Fördermaßnahmen als notwendig an (wie z.B. Logopädie).


Für Kinder mit Down-Syndrom gibt es übrigens gesonderte Wachstumskurven. Die hatte ich mir gestern mal ausgedruckt und die Werte der bisherigen U-Untersuchungen eingetragen. Der Arzt hatte sie heute aber auch selbst parat. Hier liegt Miss Motti noch fast im Schnitt, während sie auf den regulären Kurven total unterdurchschnittliche Werte hätte.

Ich bin jedenfalls mit einem sehr guten Gefühl wieder nach Hause gefahren. Natürlich mit Bus und Bahn, ist klar. 😉



Bisher fühle ich mich mit all den Unterstützungsangeboten hier in Deutschland wirklich gut aufgehoben und blicke sehr positiv in Miss Mottis Zukunft!

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Shirt und Hose: Geburtsgeschenk von Leo Löwenkind
Mütze: selbstgestricktes Weihnachtsgeschenk von Oma
Socken: selbstgestricktes Weihnachtsgeschenk von Omas Kollegin


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